Sclérose en plaques : quand des patients font partager leur combat et leurs espoirs

Malgré votre SEP, vous avez continué à relever des défis sportifs. Lesquels ?

Pour me retrouver des forces et de nouvelles ressources, je suis entré dans un centre de rééducation, à Achères. J’y suis resté quatre mois, au cours desquels j’ai multiplié les exercices physiques et cognitifs. Le sport fait partie de ma vie et je me suis fixé comme objectif, lorsque j’en sortirai, de faire le tour du mont Blanc avec ma femme et ma fille. Ce que j’ai réalisé en juillet 2023. C’était merveilleux ! Le même été, j’ai aussi participé aux 24 heures VTT de Cergy-Pontoise. Plus récemment, le 7 avril 2024, j’ai couru le Marathon de Paris. C’était le dixième auquel je participais, et celui qui m’a fait vivre le plus d’émotions.

Quels sont les incidences de votre SEP sur le plan professionnel ?

Je suis Chef de projet dans le milieu associatif, pour l’insertion des jeunes. Comme je dois éviter les situations de stress et me reposer, je suis actuellement en mi-temps thérapeutique, en attendant d’être en invalidité partielle.

Depuis début 2024, vous êtes patient expert. En quoi cela consiste-t-il ?

Lorsque j’ai appris l’existence des patients experts je me me suis dit que ce serait un bon moyen de partager mon expérience. Leur vocation est de porter des messages auprès des pouvoirs publics, de témoigner, d’organiser des événements. Après avoir proposé mes services, j’ai été sélectionné et formé par l’association Ligue française contre la SEP, devenue récemment France sclérose en plaques. Compte tenu de ma sensibilité au stress, je m’oriente vers le dialogue direct avec les patients, en mettant en avant les super pouvoirs de l’activité physique. Car, c’est reconnu, le sport est particulièrement indiqué pour lutter contre la SEP.

En quoi consiste la formation de patient expert ?

Cette formation dure huit jours, et se fait avec d’autres volontaires qui ont tous des symptômes différents. C’était très intéressant : cela m’a permis de prendre de la hauteur, d’avoir une vision complète de cette maladie protéiforme, et de savoir où en sont la recherche et les traitements. À cette occasion, j’ai développé un projet d’ateliers d’éducation thérapeutique à destination des personnes atteintes de la SEP, et pour lequel je viens de passer un diplôme en ETP (Éducation Thérapeutique du Patient).

À quoi ressembleront vos ateliers ?

L’objectif sera de redonner aux participants l’envie de faire du sport, en leur faisant prendre conscience de ses bienfaits. Je dois en animer prochainement dans le centre de rééducation où j’étais allé, à Achères. Je l’animerai aux côtés d’un kiné et d’autres professionnels de santé.

Vous avez d’autres projets 

Absolument. Récemment, j’ai eu la chance de faire une conférence « Sport et résilience » au théâtre de la Celle-Saint-Cloud», pour le réseau Synapse (association de professionnels de santé qui intervient auprès de patients atteints de maladies neurodégénératives, NDLR), devant une centaine de patients, praticiens et représentants de laboratoires. Une expérience très intéressante, que je referai. Je parle aussi beaucoup de la SEP sur les réseaux sociaux. Et le 1^er juin, avec deux autres patients experts, je lancerai le premier « Kawa SEP ». L’idée est de prendre régulièrement un café en ligne ou en présentiel avec plusieurs personnes atteintes de la SEP autour d’un thème (sport, travail, micro sieste, etc.), en faisant éventuellement intervenir des spécialistes. Nous pourrons aussi nous retrouver pour des sorties. L’idée est de lutter contre l’isolement des patients et d’apporter du soutien en guidant chacun dans l’écosystème de la SEP…