Gilles de la Tourette : une maladie pas si rare que ça

Longtemps considéré comme une maladie rare, le syndrome Gilles de la Tourette, du nom du neurologue français qui l’a décrit pour la première fois au XIX^e siècle, ne l’est, en réalité, pas tant que cela. Cette maladie neuropsychiatrique à composante génétique, comme la définit l’Institut du Cerveau, touche effectivement une personne sur 200 en France (davantage les garçons que les filles).

Au moins deux tics moteurs et un tic sonore

Le syndrome Gilles de la Tourette est surtout connu pour l’un de ses symptômes les plus impressionnants, celui de la coprolalie, qui consiste à répéter des jurons, et dont la comédie britannique Plus fort que moi, récompensée aux derniers BAFTA (l’équivalent des César en Angleterre), offre un aperçu à la fois drôle et émouvant. Pour autant, le syndrome Gilles de la Tourette ne saurait être résumé à ce seul tic de l’insulte, qui ne concerne, dans les faits, que 10 % des patients. Pour être diagnostiqué comme tel, au moins deux tics moteurs et un tic oral doivent, en effet, être présents. Dans le premier cas, il peut s’agir de clignements d’yeux, de grimaces, de mouvements de la tête ou de haussement d’épaule ; et dans le second, de toussotements, de reniflements, de cris, de rires et de raclements de gorge. La répétition de mots, ainsi qu’un langage grossier, on l’a dit, peuvent également être observés.

Des troubles psychiatriques dans la majorité des cas

C’est au cours de l’enfance, généralement avant 12 ans, que ces tics apparaissent, pour ensuite, selon les cas, s’atténuer, disparaître, voire réapparaître, avec une intensité variable. Mais ces tics ne sont pas les seules manifestations en présence dans le cadre du syndrome Gilles de la Tourette. Dans la plupart des cas (80 % environ), ils sont corrélés à des troubles psychiatriques, dont le moins qu’on puisse dire est qu’ils sont variés : dépression, anxiété, troubles du spectre autistique (TSA), troubles obsessionnels compulsifs (TOC), déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, crises de rage, troubles de l’apprentissage, notamment de lecture et d’écriture. À cette liste déjà longue, on peut ajouter des automutilations et des troubles oppositionnels, pouvant se manifester par la désobéissance ou de la provocation.

Une maladie génétique ?

Tous ces tics et troubles psychiatriques, caractéristiques du syndrome Gilles de la Tourette, seraient le résultat de dysfonctionnements cérébraux. Si l’on n’en connaît pas encore l’origine exacte, les spécialistes considèrent qu’elle est d’ordre génétique. Mais là encore, peu de gènes de prédisposition ont été identifiés à ce jour. C’est pourquoi les chercheurs émettent l’hypothèse de facteurs environnementaux associés, tels que le stress ou une réaction immunitaire. Cette méconnaissance des causes de la maladie rend sa prise en charge – à base de thérapie comportementale et cognitive (TCC) et de stimulations cérébrales dans les cas les plus sévères – forcément complexe. Difficulté soulevée, là encore avec humour et délicatesse, dans le film Plus fort que moi. Un film rare, pour comprendre un syndrome pas si rare que cela…