En cas d’endométriose, la souffrance n’est pas que physique, elle est aussi psychologique. Pour évaluer les effets de l’accompagnement psychologique des femmes atteintes d’endométriose, Mariane Lecointe et Julie Schutz, psychologues en gynécologie aux Hospices Civils de Lyon et chercheuses associées à l’Université Lyon 2, mènent le projet de recherche médicale Endopsy, soutenu par l’ADPS. Rencontre.
De quoi souffrent les femmes atteintes d’endométriose ?
Mariane Lecointe : Dans l’endométriose, la symptomatologie douloureuse est à la fois somatique et psychique. Douleurs pelviennes chroniques, dysménorrhée, dyspareunie, dysurie, dyschézie et douleurs neuropathiques sont souvent massives et handicapantes.
Julie Schutz : Elles s’accompagnent fréquemment d’une détresse émotionnelle majeure et d’une forte diminution de la qualité de vie. La douleur somatique n’est pas strictement corrélée à l’importance des lésions, mais pourrait être influencée par le vécu psychique douloureux.
Quels sont les risques psychologiques en cas d’endométriose ?
M. L. : La symptomatologie psychique est importante, avec en particulier une forte prévalence de troubles anxieux et dépressifs liés à un sentiment de solitude et d’isolement social mais aussi à un vécu d’impuissance.
J. S. : L’identité féminine, enfin, est mise à mal par l’atteinte des organes sexuels internes, la dysfonction menstruelle et la difficulté à répondre aux normes sociales sur les aspects sexuels et maternels.
« La douleur somatique n’est pas strictement corrélée à l’importance des lésions, mais pourrait être influencée par le vécu psychique douloureux. »
Julie Schutz
La parole des femmes qui en sont atteintes est-elle écoutée ?
J. S. : Non, pas suffisamment. Cela peut s’expliquer par le tabou lié au sang menstruel, qui rend difficile l’expression et le dialogue autour des menstruations et des douleurs et pathologies associées, faisant de l’endométriose une maladie stigmatisante.
M. L. : Cette invisibilisation et ce tabou de l’endométriose décrédibilisent la parole des adolescentes et des femmes, qui peinent à trouver une écoute dans leur famille, leur entourage, et auprès des professionnels de santé. Il en résulte un accès aux soins entravé, puisque le retard de diagnostic est en moyenne de 7 ans.
« Il s’agit de comprendre les processus psychiques mobilisés durant la psychothérapie et de voir comment cela permet de restaurer l’estime et l’image de soi, mises à mal par la maladie. »
Mariane Lecointe
Quel est l’objectif d’Endopsy ?
M. L. : L’objet est d’évaluer la capacité qu’aurait un accompagnement psychologique à diminuer les vécus des douleurs liées à l’endométriose et à améliorer la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes. Il s’agit de comprendre les processus psychiques mobilisés durant la psychothérapie et de voir comment cela permet de restaurer l’estime et l’image de soi, mises à mal par la maladie. J. S. : Ce projet est né de plusieurs constats. Parmi eux, l’absence de connaissances scientifiques sur la psychologie et la psychopathologie des femmes souffrant d’endométriose. Dans ce contexte, il apparaît nécessaire d’améliorer le parcours de soin et de mettre en place une médecine personnalisée tenant compte des besoins de chaque patiente. Nous allons donc comparer les effets de plusieurs dispositifs d’accompagnement psychologique : individuel, en groupe, ou mêlant les deux.
Que pourrait apporter chacun de ces soutiens psychologiques ?
J. S. : Le dispositif d’accompagnement psychologique individuel pourrait favoriser l’expression verbale, et la transformation des vécus douloureux afférents à la maladie.
M. L. : Le dispositif d’accompagnement psychologique groupal, quant à lui, semble pertinent au vu de la dimension psycho-sociale de l’endométriose. De plus la médiation socio-esthétique parait être un outil intéressant pour transformer le rapport qu’entretiennent les femmes avec leur corps douloureux. Enfin, le dispositif associant accompagnement individuel et accompagnement groupal permettrait de bénéficier de tous ces processus.
Où en est le projet ?
J. S. : Nous sommes en phase de recrutement d’une quarantaine de femmes suivies dans le service de gynécologie de l’Hôpital Lyon Sud des Hospices Civils de Lyon.
M. L. : Les premiers retours montrent que les patientes sont intéressées, à la fois pour bénéficier des accompagnements et pour faire avancer la recherche. Les résultats d’Endopsy seront connus dans le courant du 1er semestre 2027.
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