Quelle est la vocation de 109 Sang Neuf ?
Vincent Kandel : Le but de l’association est de faire le lien entre les anciens et les futurs greffés de moelle osseuse, afin de les soutenir, et de faire la promotion du don de moelle osseuse auprès du grand public.
Pierre Freyeisen : Pour sensibiliser le grand public, nous menons des actions d’information dans différents lieux en Alsace : centres villes, hôpitaux, universités, grandes écoles, associations. Nous sommes présents notamment lors des collectes de sang de l’Établissement français du sang.
« Chaque année, 20 000 donneurs supplémentaires sont recherchés en France, afin d’élargir les possibilités. »
Pierre Freyeisen, président de 109 Sang neuf
Quelle est l’histoire de 109 Sang Neuf ?
V. K. : J’en ai eu l’idée après avoir bénéficié d’une greffe de moelle osseuse, en raison d’une leucémie. Lorsqu’on m’a annoncé qu’il allait falloir que je passe par là, je me suis retrouvé démuni. Mes médecins m’ont donné toutes les explications médicales, mais aucune information sur les contraintes qui allaient éventuellement être les miennes au quotidien.
Dans le même temps, j’ai réalisé que mon entourage ne savait pas exactement ce qu’était une greffe de moelle osseuse. J’ai donc fondé 109 Sang Neuf en 2012, avec le soutien du Dr Lioure, médecin greffeur à l’hôpital de Hautepierre, à Strasbourg.
Combien de membres compte l’association aujourd’hui ?
P. F. : Nous sommes une quarantaine, dans le Bas-Rhin et le Haut-Rhin,mais tout le monde n’a pas nécessairement reçu une greffe de moelle osseuse. Il y a parmi nous des membres de famille d’anciens greffés, des amis… Nous nous réunissons une fois par mois, en distanciel ou en présentiel, pour décider de nos actions.
Comment vous faites-vous connaître auprès des futurs greffés ?
P. F. : Les hôpitaux de la région parlent de nous à leurs patients, plus particulièrement les établissements avec lesquels nous avons noué un partenariat, comme l’hôpital de Mulhouse, où je tiens une permanence une fois par mois.
V. K. : Nous avons également un partenariat avec la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin, qui nous a mis à disposition un bureau.
« Le but de l’association 109 Sang Neuf est de faire le lien entre les anciens et les futurs
greffés de moelle osseuse. »
Vincent Kandel, vice-président de 109 Sang neuf
Quel discours tenez-vous aux futurs greffés ?
V. K. : Nous essayons de leur insuffler de l’espoir en leur livrant nos témoignages, nos expériences. Pierre et moi sommes tous les deux d’anciens greffés. Nous sommes la preuve qu’il est possible de surmonter la maladie, d’en guérir.
P. F. : Nous rassurons également les familles, qui manquent très souvent d’informations au sujet des maladies du sang, de la greffe de moelle osseuse, et qui s’inquiètent pour leur proche malade.
109 Sang Neuf fait également la promotion du don de moelle osseuse. Le nombre de donneurs inscrits est-il insuffisant en France ?
P. F. : Le registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse, géré par l’Agence de Biomédecine, compte près de 400 000 inscrits, alors qu’ils sont 7 millions en Allemagne. Cette différence s’explique par un déficit d’information, que nous essayons de combler à notre échelle. Chaque année, 20 000 donneurs supplémentaires sont recherchés en France, afin d’élargir les possibilités. Il faut savoir que les chances de compatibilité entre un donneur non apparenté et un malade sont d’une sur un million.
V. K. : Il existe encore beaucoup de méconnaissance sur le don de moelle osseuse. Il n’est pas rare qu’il soit confondu avec le don d’organe et que la moelle osseuse soit prise pour la moelle épinière. Dans 80 % des cas, le prélèvement de cellules souches s’apparente à un don de plasma ou de plaquettes. Cela ne dure que quatre heures ! Il ne faut pas avoir peur de s’engager.
Comment l’ADPS vous soutient-elle ?
V. K. : Les aides que nous octroie l’ADPS nous permettent de nous doter d’outils de communication, mais également de fournir du matériel aux établissements hospitaliers. Par exemple, nous avons fourni du matériel de soins à l’Institut de cancérologie, à Strasbourg, et avons équipé de téléviseurs toutes les chambres stériles de l’hôpital de Mulhouse.
P. F. : L’association 109 est grandement soutenue par l’ADPS. Les délégués de l’ADPS participent régulièrement à nos actions (aménagement du local de permanence à l’hôpital de Mulhouse), et nous, nous participons aussi aux actions de l’ADPS, notamment à Mars Bleu et au Championnat de France de Marche Nordique.
