L’aboutissement d’un projet de longue date entre l’Association ONCODEFI (Prévenir et soigner les cancers des personnes déficientes intellectuelles) et l’ADPS Languedoc-Roussillon représentée par son Délégué Régional M. Joël Bouzin et sa Déléguée Adjointe Me. Maryse Bouzin entourés du Docteur Daniel Satgé.
L’Association ONCODEFI a constaté que découvrir un cancer, le soigner… est un parcours difficile et contraignant qui nécessite une participation active du patient. Les personnes en situation de déficience intellectuelle qui sont atteintes d’un cancer peuvent comprendre la situation à condition qu’elle leur soit expliquée de manière adaptée. C’est dans ce contexte qu’a germé l’idée d’un livret explicatif. Un support adapté qui permet également d’anticiper les situations.
Dans le sillage de la publication, en 2002, d’un livret en anglais puis en 2008 de 2 livrets en norvégien, il a été décidé de créer une version française. C’est ainsi qu’au mois de février 2013, l’ADPS Languedoc-Roussillon s’est investie dans le projet et son financement. Un travail qui va durer un peu plus de 4 ans : élaboration du scénario, choix des illustrations, écriture et validation des textes… avec une présentation officielle de la version définitive du livret, fin juin 2017.
Par ailleurs, un site internet est en préparation, « Lucie est soignée pour un cancer » y sera accessible directement par les personnes déficientes intelectuelles.
Un magnifique rendu pour ce fascicule pédagogique diffusé en 2017 aux équipes de cancérologie des hôpitaux et dans les centres d’hébergement de personnes en situation de déficience intellectuelle.