Le dimanche 23 septembre 2018 à Cerisières (petit village près de Colombey les deux églises) lors du vide grenier organisé par l’association LilliRett, Robert BARGET, président de l’ADPS, René PIOT et Jean-Claude MUSIAL, délégués régionaux de l’ADPS Champagne Ardenne, ont remis à cette association un chèque de 2 000€.
L’association LilliRett a pour but d’organiser des manifestations afin de récupérer des fonds pour permettre le financement lié au besoin de Lilli, petite fille de 10 ans atteinte du syndrome de Rett.
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes de motricité sévères.
Chez Lilli, les principales manifestations de la maladie : une évolution normale jusqu’à ses 9 mois puis une période de régression avec apparition de la perte de l’utilisation volontaire de ses mains et une mise en place de stéréotypies des mains (gestes autistiques). Lilli marche quelques mètres avec beaucoup d’aide, altération sévère du langage (ne communique pas verbalement) et un retard psychomoteur, un retard mental sévère, des crises d’épilepsie, des troubles respiratoires, des déformations orthopédiques et de l’ostéoporose…
L’association LilliRett prend à sa charge chaque année un séjour à Barcelone pour proposer à Lilli une stimulation basée sur une méthode « intensive » de rééducation (méthode essentis). Le parent accompagnateur participe à toutes les séances ce qui lui permet d’acquérir les bons gestes de kinésithérapie afin de les refaire quotidiennement le reste de l’année.
Pendant ce séjour, Lilli est observée, stimulée et reviens à chaque fois avec une meilleure posture.
Au dernier séjour, Lilli a pu être auscultée par une optométricienne qui lui a prescrit des prismes. Jusque-là, Lilli avait une vision très trouble. Depuis Lilli peut mieux appréhender son environnement.
Ce don de 2 000€ fait ce jour à cette association permettra de financer une partie du séjour de Lilli à Barcelone.
Cette remise de don s’est terminée par le pot de l’amitié en présence de Madame Brigitte FISCHER PATRIAT, conseillère départementale de la Haute-Marne, Monsieur Philippe LESEUR, maire de Cerisières et Monsieur Philippe VAUDIN, correspondant de presse du JHM.
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