Le dimanche 26 avril dernier, la solidarité a battu le pavé à Beaussais-sur-Mer. Une grande marche solidaire a été organisée pour soutenir l’association Debra, qui œuvre sans relâche pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau rare et particulièrement éprouvante.
Un engagement collectif fort
Cette initiative est le fruit d’une belle collaboration locale. Le Rotary club Ploubalay-Baie de Beaussais s’est entouré de partenaires dévoués pour garantir le succès de l’événement :
• l’ADPS, fidèle à sa mission de protection sociale et de soutien aux causes de santé ;
• Les Amis des polders ;
• Les randonneurs du Frémur.
Des parcours pour tous les niveaux
Dès 9 h du matin, les participants se sont retrouvés à la salle des sports de Ploubalay pour un café d’accueil convivial avant de s’élancer sur les différents tracés proposés. Afin que chacun puisse contribuer à la cause selon ses capacités, quatre distances étaient disponibles : 4 km, 6 km, 9 km, ainsi qu’un parcours de marche nordique de 12 km.
Sensibiliser à une maladie méconnue
Grâce au soutien de l’ADPS et à la mobilisation des marcheurs, les fonds récoltés permettront à l’association Debra de continuer à améliorer la prise en charge des malades et d’accompagner les familles dans ce combat permanent. Au-delà de la collecte de fonds, cette journée visait à sensibiliser le public au quotidien difficile des « enfants Papillons ». L’épidermolyse bulleuse rend la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon : le moindre frottement provoque des ampoules et des plaies semblables à celles de grands brûlés.
Le saviez-vous ?
Les enfants papillons sont des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie de la peau rare, grave et actuellement incurable. Leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. De simples contacts suffisent à causer l’apparition de cloques et de plaies douloureuses.
Cette maladie génétique incurable touche environ 2 000 personnes en France et 500 000 dans le monde. Elle impose des soins quotidiens très lourds et une gestion constante de la douleur.