Toutes les 6 minutes, en France, naît un bébé prématuré. Pour ceux qui en gardent des séquelles, l’association Regard de bébé plume organise des stages de rééducation intensive, à Houplines, dans le Nord. Rencontre avec sa fondatrice, Aurélie Da Mota.
L’association Regard de bébé plume a été créée après la naissance de votre fille, Youna, qui est née prématurément et en a gardé des séquelles. Lesquelles ?
Youna est née à 25 semaines, ce qui correspond à cinq mois de grossesse. Elle pesait 700 grammes. À 7 jours, son cerveau étant immature, elle a fait une hémorragie cérébrale, qui a entraîné une paralysie cérébrale. Ses jambes et son bras gauche ont été touchés.
Aujourd’hui âgée de 11 ans, elle se déplace en fauteuil roulant et ne peut pas marcher de façon autonome. Toujours à cause de sa prématurité, Youna a développé, à 4 mois, une rétinopathie, qui l’a rendue déficiente visuelle.
Quels autres risques les prématurés courent-ils ?
Chaque jour, quatre enfants naissent avec une paralysie cérébrale. C’est donc très fréquent chez les prématurés, tout comme la rétinopathie. À ces deux gros risques, qui ont touché Youna, peuvent s’ajouter des problèmes pulmonaires.
En France, il naît un bébé prématuré toutes les 6 minutes. Parmi eux, il y a des extrêmes prématurés, nés entre 24 et 26 semaines, comme Youna. Plus on se rapproche du terme normal et moins les risques sont présents.
Quelle est l’ambition de Regard de bébé plume ?
Nous avons créé l’association en 2017, soit trois ans après la naissance de Youna.
L’objectif de départ était de récolter des fonds pour financer son matériel (un fauteuil roulant, par exemple) et lui permettre d’aller suivre des stages de rééducation intensive à l’étranger. Cela n’existait pas en France, à l’époque.
De ses 2 ans à ses 10 ans, Youna est allée trois ou quatre fois par an en Pologne ou en Espagne, ce qui représentait un coût important.
Au bout d’un moment, nous avons eu envie de reproduire le même genre de stages près de Lille. Pour cela, nous avons constitué une équipe composée d’une kiné, d’une ergothérapeute et d’une équithérapeute.
Notre premier stage, en 2023, a accueilli cinq enfants. Il a été suivi de deux stages en 2024 et de six stages en 2025. Mais nous n’avions pas de lieu fixe. C’est le cas aujourd’hui.
Nous avons trouvé un espace à Houplines, que nous avons aménagé et ouvert en septembre 2025. Il s’appelle Osez rêver.
Qu’y proposez-vous ?
Chaque mois, nous y organisons un stage d’une semaine, avec huit enfants. Tous rencontrent des problèmes neuromoteurs, dus soit à une naissance prématurée, soit à une maladie génétique ou à une malformation.
Chaque jour, ils ont une séance de kiné, une séance d’ergothérapie et une séance d’équithérapie. Ils font aussi de la musique, de la natation et des expériences sensorielles dans le cadre d’ateliers Snoezelen.
Vous accompagnez aussi les parents. Comment ?
Le soutien des parents constitue l’autre grande activité de Regard de bébé plume. Ils doivent tenir bon. Pour les y aider, nous organisons des Cafés Parents, où parler, tout simplement, et des ateliers Parent’aise, où ils peuvent faire du sport, se faire masser… Avec notre espace Osez rêver, nous allons pouvoir allez encore plus loin.
Comment l’ADPS vous accompagne-t-elle ?
Il y a quatre ans, l’ADPS nous a aidé à acheter un véhicule permettant de rentrer un fauteuil roulant. Quand nous avons décidé de créer Osez rêver, je l’ai sollicitée à nouveau.
L’aide qu’elle nous a octroyée nous a permis d’acheter du matériel de rééducation : un tapis de course, des tapis et des barres parallèles. C’est un grand soutien.
POUR EN SAVOIR PLUS
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Soutenir l’association Regard de Bébé Plume.
La remise de don a eu lieu ce samedi 18 octobre en présence de nombreux parents accompagnés de leurs enfants qui feront l’objet d’ un suivi thérapeutique adapté avec des kinésithérapeutes et autre personnel médical.