Qu’est-ce qui caractérise la maladie de Verneuil ?
C’est une maladie inflammatoire de la peau qui se traduit par des poussées d’abcès douloureux au niveau des plis. Il existe des formes légères et d’autres graves, qui s’accompagnent de douleurs et de lésions handicapantes – on peut avoir du mal à s’asseoir, à bouger les bras, etc. Classiquement, elle se déclare à la puberté et s’estompe après 50 ans.
À quoi est-elle due ?
Plusieurs facteurs à risque ont été identifiés : le tabagisme, l’obésité, le stress, la fatigue, la déprime, le frottement et l’hérédité (on observe 20 à 25 % de formes familiales). Cette maladie est une réponse anormale du système immunitaire à la présence normale de bactéries. Nous avons tous des bactéries sur la peau, avec lesquelles nous vivons. Mais ici le système immunitaire les détecte comme des intrus et déclenche anormalement une réaction inflammatoire.
De nombreux patients sont confrontés à une errance médicale. Pourquoi ?
En raison d’un manque de formation, la maladie peut être confondue avec des furoncles, de l’acné, ou encore des poils incarnés. Cette méconnaissance peut donner lieu à de mauvais traitements, mais aussi à des discours culpabilisateurs, qui poussent les patients à ne plus consulter. Or, il faut sortir de l’isolement, aller voir un dermato, parler de cette maladie.
Comment cette maladie est-elle traitée ?
La prise en charge doit impliquer des dermatologues et des chirurgiens. Le premier mode de traitement repose sur des antibiotiques, en cure courte pour diminuer l’inflammation ou au long cours pour empêcher les poussées. Mais cela ne suffit pas pour faire disparaître les lésions. Pour cela, il y a la chirurgie programmée (enlever les lésions), à ne pas confondre avec la chirurgie d’urgence (évacuer un abcès), qui soulage la douleur mais ne traite pas la maladie.
Quels sont les espoirs en matière de traitements ?
Jusque-là réservée à d’autres maladies inflammatoires comme la maladie de Crohn, une biothérapie vient d’être autorisée pour traiter la maladie de Verneuil. Elle permet de contrôler le système immunitaire avec une certaine efficacité, puisqu’on peut constater une très nette amélioration chez les patients qui la prennent. Des essais menés sur d’autres biothérapies sont par ailleurs en cours. Il y a de l’espoir !
(1) Réseau national de praticiens spécialisés dans la maladie de Verneuil.
Témoignage
Katleen Gauthier
« J’ai commencé à souffrir d’abcès à répétition dès l’âge de 15 ans, mais
la maladie de Verneuil n’a été diagnostiquée qu’à mes 30 ans, après avoir consulté de nombreux dermatos. En dix ans, j’ai subi 28 opérations, dont une double mastectomie, perdu mon travail, et j’ai été reconnue comme adulte handicapée. La maladie de Verneuil est très handicapante, avec des impacts aussi bien physiques que psychologiques. Toute la famille en souffre. Heureusement, les associations de malades nous aident. Personnellement, je fais partie de Solidarité Verneuil,
qui est soutenue par l’ADPS. Implantée partout en France, cette association informe ses adhérents, référence les médecins, encourage la recherche. »
Plus d’informations sur www.solidarite-verneuil.org
et www.resoverneuil.com