Voilà dix ans déjà que l’ADPS soutient ONCODEFI, une association dédiée à la prise en charge des cancers des personnes avec déficience intellectuelle.
Une démarche indispensable aux yeux de l’ADPS, qui considère, comme ONCODEFI, que ces personnes doivent bénéficier de soins d’aussi bonne qualité que les personnes sans handicap.
Pour eux, comme pour n’importe quel autre patient, la découverte d’un cancer est une épreuve et le soigner relève du parcours du combattant, difficile et contraignant, nécessitant leur participation active.
Des ouvrages adaptés
Pour accompagner les personnes avec déficience intellectuelle dans cette épreuve, ONCODEFI édite à leur intention des livrets composés de dessins et de textes simples et adaptés.
Grâce aux deux ouvrages déjà parus à ce jour, les lecteurs comprennent aisément le diagnostic et le parcours thérapeutique du cancer (Lucie est soignée pour un cancer) ainsi que son dépistage organisé (Monique passe une mammographie, Gilles fait le test du côlon, Leïla fait un frottis).
En raison de leur approche de la maladie, adaptée aux personnes qui ont des troubles du développement intellectuel, ces livrets rencontrent un accueil très positif auprès des professionnels de santé, à la fois en France, en Belgique et au Canada.
Un nouveau livret en préparation
Un troisième ouvrage est actuellement en préparation, sur le thème de la prévention. Intitulé La prévention des cancers expliquée à Rémi et ses amis, il expliquera notamment comment il est possible de réduire les facteurs de risque du cancer.
Soutenu à nouveau par l’ADPS, qui a déjà participé au financement des deux premiers, ce livret paraîtra en fin d’année. Une remise de don a eu lieu le 11 avril 2024 à Montpellier.
La remise de don de l’ADPS à ONCODEFI a eu lieu le 11 avril 2024 à Montpellier. Étaient présents le Docteur Daniel Satgé, directeur d’ONCODEFI, le Professeur Jean-Bernard Dubois, radiothérapeute et directeur honoraire du centre de lutte contre le cancer Val d’Aurel de Montpellier et président d’ONCODEFI, l’ensemble de l’équipe d’ONCODEFI, Joël Bouzin, délégué régional ADPS Languedoc-Roussillon, Bruno Trillard, président de l’ADPS, et Catherine Perru, membre du Secrétariat général de l’ADPS. Monsieur Daniel Apode, référent cancer de l’ARS Occitanie, a aussi assisté à la présentation faite par le Docteur Daniel Satgé.
« Concevoir de tels livrets n’avait jamais été fait »
« Lorsqu’ONCODEFI m’a présenté son projet de livret, il y a dix ans, j’y ai tout de suite adhéré. Concevoir des livrets qui traitent du cancer pour des personnes présentant une déficience intellectuelle n’avait jamais été fait auparavant et présentait une réelle utilité.
J’ai donc soutenu le projet auprès des instances nationales de l’ADPS, qui ont décidé d’octroyer à ONCODEFI une aide financière suffisamment importante pour lui permettre d’aller au bout de sa démarche.
Le premier livret – Lucie est soignée pour un cancer – a ainsi vu le jour en 2016, suivi de Monique passe une mammographie, Gilles fait le test du côlon, Leïla fait un frottis en 2021.
Aujourd’hui, l’ADPS apporte son soutien à un troisième livret d’ONCODEFI, qui traitera cette fois-ci de prévention, et dont la parution est prévue fin 2024. Comme les deux premiers, il sera diffusé gratuitement auprès des professionnels de santé.
À l’origine de ce beau partenariat entre l’ADPS et ONCODEFI, je suis très fier de le voir se développer au service des personnes avec déficience intellectuelle atteintes d’un cancer. »
Joël Bouzin, délégué régional ADPS Languedoc-Roussillon
ONCODÉFI : son directeur, le Dr Daniel Satgé, nous présente les enjeux d’un tel projet.
Pourquoi cet ouvrage ?
L’association ONCODÉFI est dédiée à la prise en charge des personnes avec déficience intellectuelle atteintes de cancers. Celles-ci développent autant de cancers que le reste de la population, mais les leurs sont diagnostiqués avec beaucoup de retard, ce qui complique les soins.
Après avoir réalisé, grâce au financement de l’ADPS, deux livrets – l’un sur le parcours de soin du cancer, l’autre sur le dépistage –, il nous est apparu important de leur parler de prévention.
Certains facteurs de risque sont-ils plus prononcés chez les personnes avec déficience intellectuelle ?
Oui. Comme elles sont moins nombreuses à fumer, elles développent moins de cancer du poumon, de la vessie ou tout autre cancer lié au tabagisme.
En revanche, beaucoup sont en surpoids ou ont une activité physique insuffisante, ce qui augmente le risque pour une vingtaine de cancers : du côlon, du sein, du pancréas, etc.
Comment se présentera le livret ?
Il fera environ 120 pages et se composera de jolis dessins, à la fois sobres et simples pour en faciliter la compréhension, accompagnés de textes écrits en langage FALC, acronyme de “Facile À Lire et à Comprendre”.
Les phrases seront donc courtes (sujet, verbe, complément), sans ponctuation particulière, ni double négation. Autour de petits scénarios, l’idée est d’inciter les lecteurs à adopter les bons comportements, comme faire de l’exercice physique.
Des personnes avec déficience intellectuelle participent-elles à la conception du livret ?
Absolument. Plusieurs sont présentes aux réunions de travail et nous aident à élaborer les scénarios. Leur regard est très important.
Quand ce nouveau livret sortira-t-il et comment pourra-t-on se le procurer ?
Il paraîtra courant 2024 et sera diffusé dans le secteur médical et médico-social. Les particuliers qui voudront se le procurer pourront contacter ONCODÉFI.