BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//ADPS - ECPv5.1.0//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:ADPS
X-ORIGINAL-URL:https://adps-sante.fr
X-WR-CALDESC:Évènements pour ADPS
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:UTC
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:UTC
DTSTART:20260101T000000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=UTC:20260628T000000
DTEND;TZID=UTC:20260628T235959
DTSTAMP:20260611T082518
CREATED:20260610T101644Z
LAST-MODIFIED:20260610T103027Z
UID:40392-1782604800-1782691199@adps-sante.fr
SUMMARY:28 juin 2026 : journée internationale de la phénylcétonurie (PCU)
DESCRIPTION:\n\n\n\n\n\n\nQu’est-ce que la phénylcétonurie ?\n\n\n\nLa phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare et héréditaire. Elle se caractérise par l’incapacité de l’organisme à décomposer la phénylalanine\, un acide aminé présent dans les protéines alimentaires. \n\n\n\nLe risque : sans une prise en charge précoce et adaptée\, l’accumulation de cet acide aminé provoque des dommages neurologiques sévères et irréversibles. \n\n\n\nLes objectifs de cette journée mondiale\n\n\n\nCélébrée chaque année\, cette journée est essentielle pour mobiliser la communauté internationale (patients\, familles\, professionnels de santé et associations).Elle vise à :• sensibiliser le grand public et le corps médical à cette pathologie méconnue ;• mettre en lumière le quotidien et les défis des personnes touchées par la PCU ;• promouvoir l’importance cruciale du dépistage néonatal ;• encourager la recherche scientifique vers de nouvelles pistes thérapeutiques. \n\n\n\nAux origines de la mobilisation : deux dates clés\n\n\n\n• 1934 : la découverteLa journée a été instaurée en hommage au médecin norvégien Asbjørn Følling\, qui a identifié la maladie en 1934. Ses travaux ont marqué un tournant historique dans la compréhension des troubles métaboliques\, ouvrant la voie au dépistage systématique. \n\n\n\n• Années 1960 : le tournant médicalL’introduction du test de Guthrie a révolutionné la prise en charge en permettant de détecter la PCU dès la naissance. Ce dépistage précoce\, réalisé grâce à une simple piqûre au talon\, a sauvé des milliers de nouveau-nés de complications neurologiques graves. \n\n\n\nAujourd’hui\, cette journée de sensibilisation rappelle que le dépistage précoce reste la clé et soutient l’innovation médicale pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
URL:https://adps-sante.fr/event/28-juin-2026-journee-internationale-de-la-phenylcetonurie-pcu/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://adps-sante.fr/wp-content/uploads/2026/06/iStock-1373098078.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR